“見えていなかったケア”を見つめ直す。多発性骨髄腫ケアラー500名調査と対話型ワークショップから浮かび上がるケアラー・患者への支援の必要性
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11月11日の「介護の日」を前に、ファイザー株式会社は10日、介護の日特別企画『血液がん（多発性骨髄腫）の患者さんとケアラーの声から考える、これからのがんケア』を開催。講演では「がん患者のケアラー500名を対象とした意識調査」が紹介され、ケアラーが抱える精神的負担や、支援・協力体制の不足といった見えにくい現実が明らかになった。
さらに、同日実施された視界を閉ざして本音を語り合う対話型ワークショップ『ブラインド・トーク』から見えてきたケア現場の実態に迫った。
ケアラーの2人に1人が「何らかの負担を感じている」という現実
国立がん研究センターによると、日本では生涯うち2人に1人ががんと診断されると推計されており、誰もが「がん患者をサポートする側＝ケアラー」になる可能性がある。しかし、ケアラーの実情や課題は顕在化しづらい。そこでファイザーは、多発性骨髄腫患者を支えるケアラー500名を対象に意識調査を行い、ケアの現場で起きている問題を明らかにした。
まず浮かび上がったのは、「多発性骨髄腫」という病気について十分な理解がないままケアが始まっている事実だ。ケアラーの半数以上（53.4％）が、診断時には病気の内容を把握していなかったと回答している。
また、「患者の思いや望むことを理解していると思うか」という問いには、63.0％が「（全く／あまり）理解できていない」または「どちらとも言えない」と回答。ケアラーが手探りで患者と向き合っている状況が浮き彫りになった。この結果から、患者とケアラーとの間にコミュニケーションギャップが生じている可能性が考えられる。
さらに、約半数（49.8％）のケアラーが患者の支援・サポートに「負担を感じたことがある」と回答しており、具体的には「精神的負担」（34.2％）が最も多かった。続いて「時間的な制約があり、自分の生活との調整が難しかった」（27.0％）、「協力（分担）できる人がいなかった（少なかった）／人手が足りなかった」（21.4％）といった回答が並ぶ。
治療が長期化しやすい多発性骨髄腫においては、ケアもまた長期戦となる。しかし、ケアラー自身を支える仕組みは十分とは言えない。
社会全体においても「ビジネスケアラー」「ダブルケアラー」「ヤングケアラー」「老老介護」など、ケア負担に関する課題が指摘されており、ケアの在り方を社会全体で問い直す必要性が高まっている。
長期的なケアを必要とする「多発性骨髄腫」
ファイザーはケアラーの実態を深掘りするため、多発性骨髄腫の患者・ケアラー・医療ソーシャルワーカーを招いた対話型ワークショップ『ブラインド・トーク』を開催。その前段として、専門家2名による多発性骨髄腫に関する講演が行われた。
LIGARE 血液内科太田クリニック・心斎橋 院長 太田健介医師によると、多発性骨髄腫は白血病やリンパ腫などと同じ血液がんの一つで、“形質細胞”の悪性腫瘍（がん）である。主な症状には骨の病変、高カルシウム血症、腎臓障害、貧血などがあり、特に骨の痛みは患者の生活の質を大きく左右するという。
根治は難しいものの治療は進歩しており、病気と付き合いながら長期にわたって生活することが可能になってきている。一方で、治療が長期化することで生じるケアラーの負担については、これまで見過ごされてきたと太田医師は指摘する。
「多発性骨髄腫は生涯にわたり治療が必要になります。ケアラーの負担はこれまで十分に議論されておらず、がんケアを考えるうえで重要なテーマです。国民の2人に1人ががんになる今、患者とケアラーの双方への支援は今後ますます重要になるでしょう」
続いて登壇したのは、「日本骨髄腫患者の会」代表であり、自身もケアラーの経験を持つ上甲恭子氏。前述したファイザーの調査結果を解説しながら、ケアラーとして感じてきた課題を語った。
上甲氏は多発性骨髄腫を患う父親をケアするため、当時勤めていた会社を退職。仕事を辞めたことに後悔はなかったものの、「社会から取り残されてしまうのではないか」という孤独感に苛まれたと振り返る。ケアラーの意識調査でも示された「精神的負担」を、上甲氏自身も強く感じていたという。一方で、その経験が現在の活動につながり、多くの出会いをもたらしたと語り、多発性骨髄腫への理解促進とケアラー支援の必要性を訴えた。
対話型ワークショップ『ブラインド・トーク』で見えた、患者とケアラーの“すれ違い”
『ブラインド・トーク』では、視覚障がい者であるブラインド・コミュニケーターのファシリテーションのもと、多発性骨髄腫患者、ケアラー、医療ソーシャルワーカー、太田医師、上甲氏、サポートスタッフが参加し、アイマスクを着けた状態で対話が進められた。視覚を遮断することで、潜在的な考えや感情に向き合う試みである。対話の内容はグラフィック・レコーディングによりリアルタイムで可視化された。ここではその一部を紹介する。
良かれと思って行ったことが、実は求められていなかったと感じた経験について尋ねられると、妻が多発性骨髄腫と闘うケアラーの男性は、「夫婦間に“時間軸のズレ”があった」と語った。男性は、将来起こり得る問題に備えて準備しておくべきだと物事を長期的な視点で考えていたが、妻は“治療の現状”にフォーカスし、何よりも主治医との信頼関係を最優先にしていたという。
意識調査で示されたコミュニケーションギャップが、実際の話からも浮き彫りになった。
太田医師は、治療方針や病院選択などをめぐっては「誰が意思決定するか」が問題になりやすいと指摘。患者・ケアラー・医療者それぞれが大切にする価値観があり、それらが絡み合うことで状況が複雑になりやすいが、まずは患者の意思に寄り添うことが重要だ。
医療ソーシャルワーカーの女性は、「お互いを思うがゆえの“愛のすれ違い”が起こる」と説明。その背景を語り合えたことが今回のワークショップの大きな成果だと語り、病院の相談窓口や患者会とのつながりが孤立を防ぐ支援につながると紹介した。
太田医師は「今日はケアラーと患者さんがいろんな葛藤を乗り越えられた話を聞いて勉強になりました。印象的だったのは、病気に向き合うことは必ずしも不幸なことではないということ。そして、ケアラーも葛藤や苦労を感じているため支援が不可欠です」とコメント。ケアラーへの社会的サポートの必要性を訴えた。
また、上甲氏は「患者さんだけではなくケアラーをどう支えるかをしっかりと考えていきたいです。そして、患者さんとケアラーが適切な距離感を保つことで上手く寄り添い続けられると学びました」と語った。
ファイザーが目指す、患者とケアラーへの貢献
最後に、ファイザー株式会社 オンコロジー部門 マーケティング部 血液がんチームの須磨晋作氏が次のように述べた。
「500名の意識調査を発表しましたが、今日のワークショップではその裏側にある思いを感じていただけたと思います。私たちファイザーは、革新的な医薬品の提供だけでなく、患者さんとご家族の生活の質を高めることも重要な使命です。ケアラーへの理解促進や支援への取り組みを、今後も継続していきたいと考えています」
ケアの現場に寄り添うために、まず見えていなかったケアラーの声に耳を傾ける必要があるのではないだろうか。誰もがケアラーになり得る今、患者とケアラーが共に笑顔でいられる未来を築くため、社会全体で一歩を踏み出す時が来ている。
ケアラーの負担を個人の問題としてではなく、社会全体で支えるべき課題として捉え、相談窓口の活用や職場での理解促進、地域での支援ネットワークづくりなど、具体的な支援策が求められている。
取材・文：安海 まりこ